2011.04.28

Azt írtam, kedden, h mivel táppénzen vagyok akkor innentől pihi va. Ehhez képest ma reggel amikor 1/2 8 kor elmentek a csajok suliba, végigpórszivóztam a lakást, felmostam, 2x elindítottam a mosógépet, kicsit vasaltam, majd hajmosás, és elindultam Szekszárdra vérvételre. Mindezt lazán... :) A kórházba mindeki dícsérte a hajam, tetszett nekik. A nővérem is elkisért a vérvételre, mert addig legalább tudunk beszélgetni. Megnézett a pszichiáter, szerinte normális vagyok, papírt is adott róla, így mehetek kedden a pszichológushoz, aki majd elbeszélget velem. Az előbb írtam meg ugyan ezt a barátnőmnek, azt írta, kár hogy megmutassam neki a papírt, mert úgysem hiszi el... Szerintem tényleg arra hajt, h hozzá járjak jópénzért terápiára.  "kígyónak láb só, madaraknak fogsor, diktál a beteg, írja a Doktor. beszél majd az utókor, ha-ha-ha kiről? DR Bubóról!!! "

Tegnap egy film kapcsán amit megnézetett a barátnőm velem kedd este ( és majd be tojtam olyan félelmetes volt) láttam a jelbeszédet a filmben. Már régóta érdekelt,és a filmben is tetszett a komunikáció e formája, ezért tegnap a neten kerestem egy oldalt ahol meg lehet tanulni. ( Hallatlan.hu) Nagyon klasz! Lehet a témák közül válogatni, én a családot választottam elsőnek, és legalább 30 szót megtanultam rövid idő alatt. A Stefinek is tetszik így együtt fogjuk tanulni. Ez nagyon muris lesz majd, ha úgy tudunk itthon beszélgetni, h más nem érti. Ez már most is jó lenne néha, mert vannak olyan témák amit csak ketten beszélünk meg. Bár ahogy az Angit ismerem, rövid idő alatt megtanulja majd velünk együtt, hogy nehogy kimaradjon valamiből...:D

A Gáti DRnő nagyon arayos volt ma is. Sajnos még nem tudott mondani semmit donor ügyben, várakozás van. A főnővértől kaptam nekem való olvasnivalót, de még nem volt rá időm, h megnézzem. Egyébként Ő alig ismert meg ma az új frizurám miatt, meg persze a fél arcom eltakarja a szájkendő. De azt mondta, h tudta, hogy levágattam , mert olvasta az újságban. :D

Ma megyek erobikra, gerinctorna lesz. Majd jót beszélgetünk.

Húsvét

Húsvét: A hangsúly azon volt, hogy együtt van a család, és ez a legfontosabb. Nem vittük túlzásba az ajándékozást, nincs is rá pénzünk, hogy extra dolgokat vegyünk, így Angi használt biciklit kapott, és görkorcsolyát, és a Stefinek is görkorit hozott a nyúl. Angi amilyen gyorsan nől már jövőre  nem lesz jó neki a bicaj, majd vehetünk másikat, a lába is már 8 éves létére 35-ös /:D/, jövőre már az is nagyobb lesz egy számmal. Szombaton anyósomnál voltunk, gyönyörűen sütött a nap (meg is égetett egy kicsit), sokat beszélgettünk, anyósomat (saját bevallása szerint) közelebb hozta hozzám a betegségem, rájött bizonyos dolgokra. Bár eddig is szerettem őt, és ő is engem, mert pld: 21 éve vagyok együtt a fiával, de én soha sem panaszkodtam neki, hogy ilyen, vagy olyan a fia. Igaz, nem is volt okom panaszkodni! Bár azt szoktam mondani, hogy aki azt mondja, hogy a házasságuk alatt soha sem veszekednek, az vagy hazudik, vagy a kettő közül az egyik- vagy mindegyik hülye. Ilyen csak a mesében van!!!! Egy jó házasságban is vitatkoznak egymással, csak álltalában utólag belátva értelmetlen dolgokon, pld: pénz (hiánya), gyerekek. "Amikor a gyermekeid valami csodálatosat tesznek, akkor nem tudsz mit tenni, büszkeség tölt el. De ha valami borzasztót tesznek, akkor az valószínüleg az apjuk hibája." hi hi hi. Vasárnap az anyukáméknál ebédeltünk, anyu rengeteget főzött, sütött. Délután meccsen voltunk. Tehát jól tellett a napunk. Hétfőn 10.30-ig vártuk a locsolókat, aki akar addig odaér elgondolással, majd anyuékhoz mentünk. Délután megérkezett a legkissebb locsolónk, annyira édes volt......!!!! Verset még nem tudott mondani, de volt segítsége, és így ketten jó csapat voltak. Vagyis hárman voltak jó csapat, nagyon örültem, hogy jöttek hozzánk. Igazából senkinek sem kívántam sem sms-ben, sem emailben boldog húsvétot, de nagyon sok emberre gondoltam szeretettel ezekben a napokban. Érdekes hogy bizonyos dolgokban lágyulok, más dolgokban keményedek..... Ép tegnap mondtam Lacinak, hogy egy dologban biztos lehetek, hogy a családom 100%-ig mellettem áll. Aki pedig nem, és sajnos az ő családjában van ilyen, annak ezt nem bocsátom meg. És nem csak én nem fogok felejteni, mert ő azt mondta, hogy azt tudhatom, hogy aki engem bánt meg az őt is bántja, és nem fogja szó nélkül hagyni. És ő tényleg nem az a felejtős fajta, nagyon tud szeretni, de nála nincs pardon.

Várom az eredményt donor ügyben......eddig még semmi, és rossz ez a várakozás..... lóg az egész a levegőben... ha lesz donor akkor " készülnöm" kell a beültetésre, ha pedig nem lesz alkalmas személy, akkor az a kérdés, hogy hogyan tovább?  nehéz. ez.....

Csütörtökön megnéz egy pszichiáter, majd megmondja, hogy normális vagyok-e...?:) Bár a barátnőm is felajánlotta(Dr Bubó) hogy jó pénzért hetente elbeszélget velem, és közli majd a diagnózist, hogy nem megyek százzal...:) "Azért vannak a jó barátok..." :)

Ma beszélgettem egy sorstársammal délelőtt, és nagyon sokat röhögtünk. A bolt előtt beszélgettünk, kb 10 ember kérdezte meg hogy hogy vagyok, volt aki megkérdezte, hogy jobban vagyok? Na erre mit mondjak? Mitől lennék jobban?... Volt aki megkérdezte, hogy:-Na megjöttél? Jól vagy? Én mondtam, hogy igen, köszönöm jól. De meg kellett volna kérdeznem, hogy miért, hol voltam???? Érdekes dolog ez, mert sokan érdeklődnek, és én csak annyit tudok mondani, hogy nem fáj semmim," csak" fáradékony vagyok, és még várakozunk donor ügyben.

Mától táppénzen vagyok!!!!! Ma voltam a háziorvosnál. Érdekes élmény, mert életemben nem soszor vettem igénybe a táppénzt, mert nem szoktam beteg lenni. Mostantól csak a semmittevés! :D

http://www.youtube.com/watch?v=a-YP5a6CIV0 Ez csak azért, mert mostanában sokat hallgatjuk Lacival ezt a számot. " Örökké szeress, egy perccel se tovább, a túlsó oldalon várok majd rád, gyere ha hívlak, ülj le egy kicsit, fogd meg a kezem, ne kérdezz semmit."

Idézet

" A legfontosabb dolgokat a legnehezebb elmondani. Ha ezekről beszélsz, nevetségesnek érzed magad, hiszen szavakba öntve összezsugorodnak- amíg a fejedben vannak, határtalannak tűnnek, de kimondva jelentéktelenné válnak.Ám azt hiszem, többről van itt szó. A legfontosabb dolgok túl közel lapulnak ahhoz a helyhez, ahol a lelked legféltettebb titkai vannak eltemetve, irányjelzőként vezetnek a kincshez, amit az ellenségeid oly szívesen lopnának el.Ha mégis megpróbálsz beszélni róluk, a hallgatóságtól csak furcsálló tekinteteket kapsz cserébe, egyáltalán nem értenek meg, nem értik, miért olyan fontos ez neked, hogy közben majdnem sírva fakadsz. És szerintem ez a legrosszabb. Amikor a titok nem miattad marad titok, hanem, mert nincs aki megértsen." /Stephen King/

2011.04.22

Tegnap este voltam erobikon, mert húsvétoztunk. Ez azt jelenti, h nincs tornázás, hanem mindenki visz egy kis sütit, üdítőt, és jót beszélgetünk. Zsuzsi még ajándékot is hozott mindenkinek, gyönyörűséges tojásokat. Ezek hungarocellből vannak, befestette őket, és flitterrel és szalaggal kidíszítette. Nagyon jót beszélgettem mindenkivel, és tényleg kellemesen telt az idő. 18-órakor kezdődött, és 20.15-kor mentünk haza. Mondták a többiek, hogy máskor is menjek el, ha nem is tornázok, de legalább beszélgetünk. Tehát a jövő héttől megyek megint "tornázni".  Reni felajánlotta, h megvan neki az agykontroll, és szívesen odaadja nekem kipróbálásra, én éltem az ajánlatával, mert minden jöhet ami erősít.

Tegnap a gyönyörű időben napoztam délután. Elfeküdtem a hintaágyban, a telefonomról szólt a zene, és komolyan éreztem ahogy feltöltött a nap energiával.

Végre lett céklám!!! Úgyhogy a hétvégén készítek céklalavest, meg vegyes vitaminbombát céklával, almával, répával. Fő az egészség! :D

http://www.youtube.com/watch?v=9-G2Ebcx5Qo

" Születni kell, újra meg újra,
Indulni kell a háborúba,
És harcolni kell, meghalni és szeretni
Még nem elég.

Születni kell minden nappal újra,
Álmodni azt, ami nem válhat valóra,
És harcolni kell, meghalni és szeretni
Még nem elég.

Ég és föld között repülj velem,
Vezess át az életen,
Napot fess a szürke holdra!
Ég és föld között repülj velem,
Vezess át az életen,
Vigyél át a túlsó partra, igen!"

2011.04.21

Ma megjelent a Meglepetés..... nem voltam tőle elájulva. 1.A betegségem nem gyógyíthatatlan, mint ahogy az újságíró  megírta. 2. az orvosom nem a lányom előtt mondta el azokat a dolgokat. 3. soha nem érdekelt az, h mennyi idő múlva fog kinőni a hajam. Na mindegy..... Egyébként amelyik képet a cikkhez tették, az a kedvenc közös képem a férjemmel. Amelyiken a csajokkal vagyok, ott az Angin már nagyon látszott, h rettentően unta már az egész fotózást. A fotós nagyon kedves szinpatikus ember volt, rengeteg képet készített rólunk, amit cd-n el is hozott nekünk utána, sőt vele jött Csikó Szabolcs, és az újságíró Szurovecz Kitti is. Kitti is nagyon kedves volt, neki Pestről jövet a fotós elmondta, h mi van velem, és ő búcsúzáskor megölelgetett és minden jót kívánt.

Tegnap délután a kikapcsolódásé volt, egy barátnőmmel bementem Szekszárdra, nézelődtünk, ő vásárolt, és közben rengeteget beszélgettünk. Nagyon jó volt,  igazán jól éreztem magam. Neki aztán mindenről lehet mesélni, a félelmeimről, a bánatomról, a jó és rossz dolgokról ami velem és a családommal kapcsolatosak. A férjem csak úgy emlegeti, h ő a pszichiáterem. És ez így is van, és én is az övé. :D Olyankor könnyű barátnak lenni amikor a másik életében minden rendben van, az az igazi megmérettetés amikor baj van. Vajon alkalmas-e a másik, h esetleg vigaszt nyújtson, támogasson, meghalgasson, együttérezzen, vagy csak fogja a kezed, vagy átöleljen? Nem hiszem, h ha mármelyik barátomnak gondja volna én nem ugranék elsőre. Ugranék, mert ez a barátság. A férjem Teréz anyunak szokott szólítani. Volt, h megkérdezte, h Szundi, te tudsz valakinek nemet mondani? Nem szoktam! :) De így a jó....!

http://www.youtube.com/watch?v=wEG8kP-ofWs

"Csodát látni, jobbá válni,
barát nélkül, nem lehet.
Emlékezni, tervet szőni,
barát nélkül, nem lehet.

Mindig kell egy barát, mindig kell egy barát, 
aki vigaszt nyújt neked
Mindig kell egy barát, mindig kell egy barát, 
ki csak érted van veled. "

A tánc

Ma kedd van, tehát tánc...... ilyenkor mindig ott jár az eszem a többieknél, és "kicsit" irigyelem őket. Már december óta nem táncolok, utoljára a karácsonyi ünnepségünkön voltam együtt a többiekkel.  Mindeki kihúzott egy nevet előre és annak az illetőnek készített ajándékot, amit ekkor adtunk át egymásnak. Nagyon-nagyon nehéz volt akkor ott lenni!!! A vezetőnk Toláczi József olyan szép beszédet mondott amikor elsőként ő kezdte meg a sort, h már az meghatott, és igazi karácsonyi hangulatot teremtett. Amikor rám került a sor, én pont egy olyan személynek adtam az ajándékot aki régebben sokkal fontosabb szerepet töltött be az életemben mint most, de aztán  másként alakult, de én ettől nem felejtem el a régi jó dolgokat, aminek együtt voltunk részesei. Akkor még elég kevesen tudták, h én akkor ott búcsuzom is, és nem csak arra az évre fejezem be a táncot, mint a többiek, hanem tovább, ki tudja meddig? Hát bizony alig bírtam elmondani a kísérő szövegemet.

Azóta nem voltam táncon, remélem, hogy a többiek azért sejtik,hogy nem azért nem megyek, mert nem vagyok kiváncsi rájuk, hanem mert túlságosan fájna ez nekem. A multkorjában küldtek nekem egy zenét: Új forrás Szerelmes dal.http://www.youtube.com/watch?v=yT-o7aZWrxA Az illető aki küldte, megkérdezte, hogy mit táncolnék rá? Én mondtam, hogy hagynám, hogy a párom vezessen. És bizony ott ültem a gép előtt hallgattam a zenét és sírtam. Még hogy a szív nem tud fájni??? Ugyan már!!!  Nagyon-nagyon szeretnék erre a zenére táncolni majd, ha meggyógyultam......

A vezetőnk,Józsi fantasztikus figura, egyszeri, és megismételhetetlen. Becsülöm, és tisztelem, örülök hogy vele dolgozhattam.

Nagyon jó társaság jött össze. Azt szoktuk mondani, h a tánc a hét fénypontja, ilyenkor kapjuk a boldogsághormont. :D Pünkösdkor fognak bemutatni egy új táncot, én biztosan tapsolok majd nekik.


2011.04.19

2011.04.19

Holnap fog megjelenni a Meglepetés újságban egy cikk rólam. Már legalább egy hónapja voltak nálam, pont aznap délután amikor a TV2-nél voltunk. Kicsit mindig félek ilyenkor, h vajon milyen lesz a cikk, a képek, és mit vált ki az emberekből. Megint kerestek az RTL Clubtól is, mehetnék csütörtökön, vagy pénteken, vagy amikor akarok, de gond, hogy hogyan menjek fel. Ők autót nem küldenek, én pedig nem szívesen vezetnék most fel Pestre. Meg macera..... olyan nehezen mozdulok ki itthonról. Most az előbb keltem fel, nyűgös vagyok, 2 napja szörnyen fáj a derekam. Végig kell takarítanom a lakást, rengeteg a vasalnivalóm stb..., attól a gondolattól odavagyok, h el kell menjek a boltba. Csütörtöktől majd lesz egy kis nyüzsgés, ha itthon lesznek a csajok, mert ugyebár szünet lesz, és ők pörögnek 1000-rel. Ma beszéltem a Gáti Drnővel is telefonon, a jövő héten megyek megint vérvételre, és kértem, h ha lehet akkor beszélnék egy pszichológussal. Ajánlották is már, h ezt kellene tennem, (segítene felkészülni), és én is szeretném, ha egy szakember azt mondaná, h józan ésszel végig tudom csinálni. Több emberrel felvettem a kapcsolatot akinek beültetése volt, megkerestek facebookon, majd tőlük is megkérdezem, h vettek-e igénybe ilyen fajta segítséget előtte. A kórházba biztosítva lesz, mert ez kell is, gondolom a bezártság sem lehet egyszerü. Amikor januárban a Barta Drnővel felmentem az osztályra, már az "érdekes" volt. A 4. emeleten van a transzplantációs osztály, kóddal lehet bemenni, az előtérben ahol leültem amíg vártam a Drnőt, folyamatosan lehetett hallani a surrogást, ahogy cserélték a levegőt. Van valamilyen szintű bezártsági félelmem, pld soha sem mennék le egy bányába, vagy barlangba sem. Érdekes lesz......de majd megoldjuk!

Olyan jó, h délutánra ilyen szép idő lett, hétágra süt a nap, jó kint lenni, sétálgatni.

Sas Erzsébet cikke rólam a Tolna megyei extrában

Simon Szilvia 38 éves, háromgyermekes kölesdi édesanya nagyon-nagyon beteg. Szándékosan nem írom le azt a szót, amivel kiválthatnám a Kedves Olvasóban a döbbenetet, mert tudom, azt Szilvia sem szeretné. Egész életében az egészségügyben dolgozott, s ezért teljesen tisztában van betegségével. Nemcsak ápolt másokat, de 17-szeres véradásával hozzájárult emberi életek megmentéséhez.Tavaly szeptember 15-én, egy vérvizsgálaton kiderült, nagyon alacsony a fehérvérsejtjeinek száma. Ezt követõen csontvelõvételre került sor, hogy kizárják a leukémiát. Több vizsgálat után megállapították vérképzõszervének rosszindulatú betegségét, melynek egyetlen gyógymódja az õssejtbeültetés. Decemberben az egész családját kivizsgálták, hogy alkalmasak-e donornak, de sajnos az egyik nagy reményt veszítették el, amikor kiderült, hogy nem. Akkor már Budapesten a Szent László kórházban vizsgálták, s még egy megrázó hírt kellett hallania, hogy ez a betegség könnyen fordulhat át leukémiába. 2011. január 18-án közölték vele az elsõ biztató hírt, hogy felkerült a nemzetközi transzplantációs listára, köszönhetõen az Országos Vérellátónak, akik a nemzetközi nyilvántartásból szûrték ki azt a 16 embert, aki alkalmas lehet donornak, viszont még további vizsgálatokat végeznek rajtuk, hogy valamelyikük megmenthesse Szilviát, az õssejtbeültetéssel. Amennyiben találnak ilyen donort, akkor a Szent László kórházban elõkészítik erre a mûtétre. Már a beültetés elõtt steril környezetben kapja meg a sugár- és kemoterápiás kezelést, és a mûtét után egy hónapot kell a kórházban töltenie, szintén steril környezetben, ahogy a hazaengedése után még fél évig. Ez a steril környezet a lakás teljes átalakítását jelenti, külön szobát, mellékhelyiséget, sõt neki és családtagjainak szájkendõt és kesztyût kell viselnie. Mindennek, ami az õ táplálkozásával, életvitelével kapcsolatos, sterilnek kell lennie, s csak õ használhatja. Speciális diétára lesz szüksége, gyógyszerekre, és sokáig rendszeres kontrollra kell járnia Budapestre. Mindezeknek csak egy részét fizeti a tb., a többit önerõbõl kell fedeznie a családnak.

Szilvia erõs akaratú, optimista ember. Bízik!!! Magában, az orvosokban, az emberekben. Mindent elkövet, hogy meggyógyuljon, mert imádja gyermekeit, több mint két évtized után még mindig szerelmes a férjébe, s tervei vannak, hogy gyógyulása után, hogyan fog segíteni más embereken. Már több újságot felkeresett, s több újság felkereste, hogy beszéljen a betegségérõl, internetes oldala van, www.segitsszilvinek.hu, valamint bankszámlaszáma: a Dunaföldvár és Vidéke Takarékszövetkezetnél: 70600102-15358048 s õ büszkén vállalja, hogy IGEN, IGEN, IGEN, mindent elkövet a gyógyulásá- ért, s azért, hogy segítséget kérjen az emberektõl. Minden segítséget szeretettel vár, s köszönettel elfogad, akár a lakás átalakításához vállalkozók kínálják fel segítségüket – már volt is jelentkezõ –, akár alapítványok, egyesületek, cégek, magánszemélyek pénzbeli adományaikkal segítik a mûtét elõtt, alatt, s fõleg utána a kiadások fedezését. Tudja, még messze a gyógyulás, addig sok félelemmel kell szembenéznie, de már most erõt ad neki, hogy nincs egyedül. Szeretõ családjára nehéz feladat hárul majd a mûtét utáni fél évben. S egyébként sincs egyedül, telefonok, felajánlások jöttek már. S reméljük, még jönnek. Mert szükség van rá, ugyanis mérhetetlenül, s a laikus szá- mára elképzelhetetlenül sokba kerül a lakásban egy steril környezet kialakítása, a gyógyszerek, az utazás, a megváltozott étkezés. S ezek csak a tudott dolgok. Mennyi minden jöhet még közbe…

Szilviának, miközben elmesélte betegsége történetét a kezdetektõl a mai napig, s azt, hogy mi vár rá, csak egyszer homályosodott el a szeme. Amikor gyerekeirõl, férjérõl, családjáról beszélt. Õket sajnálta. Önmaga erejében, optimizmusában, akaratában bízik, s mielõtt a kórházban tennék meg, a beszélgeté- sünk után elindult, hogy levágassa vállig érõ, dús fekete haját. Aztán majd még rövidebbre – mondja, s akkor már nem is lesz furcsa, ha teljesen le kell nyírni, mielõtt a kemoterápiától kihullana. Megbeszéljük, hogy addig is nagyon jól fog állni neki a rövid haj, s egy mosolygós öleléssel búcsúzunk, miközben mindkettõnk torka úgy összeszorul, hogy alig tudjuk kimondani, viszontlátásra!

Szilvia! Hiszem, hogy ugyanilyen mosolygós arccal várhatlak majd jövõ tavasszal egy csésze kávéra, s ugyanezzel a mondattal: „Ne feledd, nem vagy egyedül!” S hiszem, hogy Te ebben a mostani hitemben, gyógyultan, megerõsítesz majd. Kísérje nehéz utadat szerencse, az orvosok tudása, gyerekeid, férjed, szüleid reményteli szeretete és az emberek önzetlen adakozása!

Címkefelhő
Feedek
Megosztás
HTML

 

 

 

                                    <iframe width="420" height="315" src="http://www.youtube.com/embed/_5C_44_Ly0U" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>