Mint a bokszoló, aki felkészült a harcra a ringben

Kicsit mesélnék az otthon töltött utolsó pár napomról. Találkoztam emberekkel, búcsúzkodtam is. Igyekeztem pozitív dolgokkal feltöltődni. Persze otthon vasalhattam volna, meg ilyenek, de én ehelyett inkább a játszótérre vittem a lányom. Mert számomra ez volt a fontos.

Utolsó napra hagytam két találkozót, egyiket a fogadott nagymamámmal, a másikat egy nagyon kedves ismerősömmel. Mindkét helyről feltöltődve jöttem el.

Maradt a búcsúzás a testvéremmel, majd a szüleimmel. Anyu úgy megszorongatott, hogy csak na...


Utána fodrászhoz mentünk, Laci is jött velem. Ahogy mentünk fel a lépcsőn elsírtuk magunkat. Marika néni jól kezelte a helyzetet, és utána már nem volt gond. Bár amennyire láttam Laci törölgette a szemeit. Amikor elkészültem azt mondtam, hogy úgy nézek ki, mint apu. Kendőt kötöttem, úgy mentem haza. Angi azt mondta, hogy anya nem számít, hogy van-e hajad, te mindenképpen szép vagy. :D

Később a barátnőim jöttek kollektíven, kendőben, egy üveg pezsgővel. A pezsgő finom volt, amikor mentek mindegyikük megölelt, álltak sorban, mindegyiknek csupa könny volt a szeme, én nem sírtam... Amikor mentek el, akkor szívem szerint utánuk kiabáltam volna, hogy- SZÉP VOLT CSAJOK, SZÉP VOLT CSAJOK!!!!

Angikám addig húzta az alvást, amig lehetet, nem akart elvállni tőlünk.

Reggel Laci még visszabújt mellém, a könnyei folytak végig a kopasz fejemen... Mondtam neki, hogy ne csinálja, hazajövök, nem lesz semmi baj.

Ami érdekes, hogy néha azt éreztem, hogy én vigasztalok másokat....

Nem tudom, hogy honnan jön belölem az erő, az utolsó napra teljesen lenyugodtam. Csak azt éreztem, hogy mennem kell és csinálni, és haza fogok menni.

Érzések

2011.04.16

Ma van a nagyobbik lányom 15.születésnapja. Reggel a húga már énekszóval keltette, amibe én is bekapcsolódtam: boldog születésnapot, kívánjuk, h legyen még sok ilyen szép napod! Tortát csináltam, lufit fújtam, pizzát készítettem. Csajos délutánt csaptunk, mert a fiúk meccsen vannak. Anginak eszébe jutott, h ő pattogatott kukoricát enne, amit én megtagadtam, mert 1: nincs itthon, 2: most ettünk gesztenyepürét tejszínhabbal amit nem hiszem, h kukoricával kellene lefojtani. Lehet, h lemegyünk a játszótérre egy kicsit, legalább mozgunk. Angi olyan furcsa... több ételre mondja, h nem szereti, amit előtte megevett, és szerintem fogyott is... bár az is igaz, h sokat nőt 142 cm, pedig csak 8 éves. :D

Tegnap megnéztem a Szent László őssejt alapítvány honlapját, van olyan, h Érintettek I .Nem tudom, h jól tettem-e? Persze, én is azt mondtam eddig, h minden rendben lesz, és ami tőlem telik megteszem majd a gyógyulásért, de az a szegény 14 éves fiú is a riport elején azt mondta, h mosolyogva fogja végigcsinálni. Megtiltotta az anyukájának, h előtte sírjon, mert akkor neki nehezebb, és elszántnak látszott..., és mégis, a beültetés után 9 hónappal meghalt. Annyira sovány volt, szinte csak csont és bőr...... A videó után azért elgondolkodtam, h hogyan lesz tovább, h ebből azért rosszul is ki lehet jönni..., és vajon készen vagyok- e rá, h itthagyjam a családom, meglesznek-e nélkülem, és ki viseli majd gondjukat, mi lesz velük??? Annyira félek, h egyedül maradnak...... A férjem sem fogja majd egyedül bírni a munkát a család dolgait ,és a háztartást. Ki fogja majd segíteni őket??? Stefinek mindig mondom, pld főzésnél, h gyere nézd meg én hogyan csinálom, ez anyira egyszerű, h neked is menne, és menni fog. Anginak is mondtam, h egyedül is el kell majd menie boltba (szívesen vállalkozik is rá) mert lesz amikor csak ő tud elmenni vásárolni. És hogy bizony a mamához is fel kell ballagnia, mert lesz amikor ott kell töltenie a napot, és nem lesz aki fuvarozza. Mostanában a Balázs is " kötekedik" mindíg velem, lebírkóz (ami nem egy nagy nehézség számára), megölelget amikor teheti. Egy barátnőm egyszer azt mondta, h ha nincs bajom akkor csinálok magamnak. Én azt gondolom, h szerintem kevés ember tenné meg a helyemben, h ne gondolna a holnapra ebben a helyzetben, és  amikor menni kellene a kórházba akkor csak köszönne, h viszlát, és kisétálna az ajtón. A férjem nem mutatja, h szorong, pedig neki is nehéz. Ahogy a főnővér Marika mondta: neki azt kell tudomásul vennie, h elveszítheti a feleségét, a barátját, a gyermekei anyját, és ez neki is nagy teher. Nem véletlenül van mostanában mindig gond a vérnyomásával, 160/90 130-as pulzus. Csak nem beszél róla.... Tegnap este annyira nyomasztott ez az egész.... de nem akartam őt terhelni vele, nem akartam, h neki is fájjon, ezért csak csendben folytak a könnyeim. És most is feszít.... fáj a mellkasom. Éjszakánként arra ébredek, h nagy erővel szorítom össze a fogaim, Rami szerint a stressz, pedig én esténként altatót veszek be, ami nyugtat, és mégis... Néha dühít h számomra fontos emberek olyan természetességgel mondják, h nem lesz semmi baj, mintha egy mandulaműtétre mennnék. Pedig csak arra vágynék, h azt mondják, h nem hagyjuk egyedül a családod, segíteni fogunk, vigyázunk rájuk. És akkor már könnyebb lenne talán.... Egyszer azt mondtam a férjemnek, h az a jó a házasságunkban, h tudom, ha a világ a sarkaiból fordul is ki, mi akkor is itt leszünk egymásnak. És most ez..... Hogyan fogunk aludni egymás nélkül, mi lesz velünk a másik nélkül???? Persze majd valahogy lesz, mert muszáj csinálni, értük, értem.

Az a szomorú, h még egy ilyen szép napon is, mint a Stefi születésnapja, nyomaszt ez a dolog, és nincs menekvés előle.

http://www.youtube.com/watch?v=yT-o7aZWrxA

2011.04.14

2011.04.14 Csütörtök.

Ma voltam utoljára a fogorvosnál. Rami még "búcsuzóúl" leszedte a fogkövemet. Tényleg búcsúztunk...., sírtunk is, meg öleltük is egymást.... Kaptam tőle ajándékot is, nyakbavalót, organza szalagon, gyönygyös dísz, nagyon szép, ott mindjárt nem, de a nővéremnél betettem a nyakamba, abban voltam Szekszárdon, csak itthon tettem le. Azon gondolkodtam.. vajon bevihetném-e a kórházba magammal????? Majd rákérdezek! De fogunk mi még találkozni, és tartani fogjuk a kapcsolatot.

Ma jelent meg a Tolnai Extrában Sas Erzsébet cikke rólam. Nagyon szépen ír.

Ma mégsem jön a barátnőm.....:( reggel hívott, h az időjárás miatt kihagyná. Én pedig így hasznosan töltöttem a délutánt, mert aludtam egyet., kárpótlásul. A családom tudja, h nem olyan jó, ha én napközben alszok, mert szörnyű vagyok ébredés után... nem találom a helyem, ténfergek össze-vissza. Nehéz volt a délelőtt....

Lehet h este elmegyek erobikra, valami újfajta lesz, és érdekel, bár én nem fogok ugrabugrálni, nem is bírnám, de legalább beszélgetek egy jót a csajokkal.

Vérvétel a véradó állomáson

2011.04.08.

Levették tőlem a vért az összehasonlításhoz, és a véradóban nagyon kedves volt a főorvosnő. Utána találkoztam egy nagyon kedves hölgyel, akit szintén nem ismerhettem volna meg ha nincs a betegségem. Jól elbeszélgettünk sok mindenről. Reggel a napot úgy kezdtem, h egy barátnőmet kerestem fel aki elolvasta Zeffer András könyvét( legfőképpen miattam) és tegnap amikor felhívtam elújságolni a jó hírt, meglepő, h teljesen úgy reagált rá, mint én, kicsit felemás érzésekkel, mert persze, jó h találtak donor jelölteket, de ő is tudja, h mi vár rám, ha ez tényleg összejön. Azt mondta, h -Most mit mondjak Szilvi, h örülök? Hát igen.... azt kell mondani, mert ez jó hír! Bár délben amikor hívtam a pesti Drnőmet Ő azt mondta , h nem olyan jó ez a 16 db, jobb lenne ha 120 lenne, mert ebből nem biztos, h egy is marad a további összehasonlításnál. De én optimista vagyok, a szüleim és a testvéreim közül egy se ment át ezen az első szűrésen sem, és mont itt van 16 ember!

Tegnap délután megszabadultam a hosszú hajamtól... Még a vállamig sem ér, de szerintem jó lett, és a családomnak is tetszik. Lesz ennél még rövidebb is.....

Tegnap este nagyon rossz kedvem volt, magam sem tudom, h miért.... amikor a tesóm hívott neki is mondtam, h nem beszélek sokáig, mert rossz kedvem van, kérdezte, h mi van, én mondtam, h semmi különös, csak ez van..... Nehezen élek meg bizonyos dolgokat, pld: hogy eltünnek a barátok az életemből, bár mások jönnek helyettük. Igazából 2-3 barátnőm van akit igazán érdekel, h mi van velem. És igazából csak egy, akihez bármikor mehetek,v hívhatom, ha beszélni akarok valamiről, vagy ha bánt valami. És ez fontos, h akkor tudjak beszélni valamiről amikor foglalkoztat a dolog, mert hiába mondom valakinek, h nézd ott egy szívárvány, és ő azt mondja rá, h majd később megnézem, Akkor már nem lesz ott! Néha úgy érzem, h van aki azt gondolja, h én majd akkor leszek beteg, ha a kórházba leszek, pedig én már most az vagyok. nekem már most fel kell készülnöm arra , h milyen lesz itthagyni a családomat, és egyedül felvenni a harcot a betegséggel. Ha valaki most nem veszi a fáradtságot h időt áldozzon rám, akkor majd ha a kórházben leszek felhív h megkérdezze hogy vagyok? Akkor már lehet, h nem kell.... Igyekszem a negatív dolgokat, embereket kicsit kirakni az életemből, mert rengeteg energiát elvesz belőlem, a másoknak való megfelelés, ilyen vagyok így kell elfogadni, de nem muszáj.. viszlát.. és ennyi... Lesz még pár veszteség amin túl kell tennem magam.....  Van akinek már most elege van a betegségemből... hát akkor mit szóljak én???? pedig igyekszem annak megfelelően reagálni amit elvárnak tőlem, pld csak akkor beszélek a betegségemről, ha rákérdeznek, kivéve 1-2 barátot akinek tényleg panaszkodhatok. De azért pár embernek javasolnám, h gondoljon bele, h mit tenne ő, hogy érezne, ha ő lenne az én helyemben.... De senkinek se kelljen ezt átélnie!!!!!!

http://www.youtube.com/watch?v=nLNL2-1Yzwk

Válaszlevél Zeffer Andrástól.

2011.04 03. Vasárnap.

Válaszlevelet kaptam, Zeffer andrástól:

Kedves Szilvi. Ez a beszéd. Végigcsinálod és rendbe is fogsz jönni. Ez biztos.Soha ne felejtsd el Te vagy az erősebb.Miután kijöttél a kórházból 5-6 év múlva beszélgetni fogunk és jókat röhögünk ezeken a dolgokon. Szeretettel ölellek: Zefi

Ez annyira, de annyira jólesett nekem!!!!!!!! Erre nem számítottam, h azonnal válaszolni fog, h időt szán rám, mert ő azért egy elfoglalt ember, akinek 1000+1 dolga lehet...., és mégis....  Meghatott...

A könyvek mellett a zene ami kikapcsol engem, nehéz időszakon segített már át, és szerintem majd a kórházba a steril boxba is ez lesz az én "gyógyszerem". A telefonom tele van jó zenékkel, és ha nem tudok aludni akkor azokat hallgatom.

Érdekes, h minden korszakához a betegségemnek megvan a hozzávaló zene, ami megtalál engem, és jellemzi az érzéseimet.

-Amikor levették a csvelőt leukémia kizárására akkor mindig Charlie: A holnap már nem lesz szomorú című számát hallgattam. " mit mond a Dr ne hallgasd butaság, meggyógyulsz tudom, vigyázok rád! És táncolsz ahogy régen, és nézik ki ez a lány...."

-Amikor kiderült, h mi a betegségem akkor : Ismerős arcok: Nélküled, Egyetlen. " miféle világ ez körülöttem, és hová lettek az álmaim???"

-Amikor az újságnak , tv nek "kellett" nyilatkoznom,( magyarul mondva megnyitni az életünket, h segítséget kérjünk, h anyagilag talpon tudjunk maradni, és biztosítani tudjuk majd a steril környezetet a kórházból való hazatérésemhez): Tunyogi Rock Band Nem adom el a lelkem senkinek. " nem adom el a lelkem senkinek, akinek kell, csak ingyen kapja meg, és nem az övé, hát úgy vigyázzon rá, mintha életben ő tartaná.."

-Aztán a pokolgép : Itt és most. "csak az itt, csak a most, a máshol a máskor nincsen.....Most kell árts, most kell félts, most kell gyűlölj, vagy most kell félts, törödj velem, itt és most, h el ne késs..."

A könyv, és levél Zeffer Andrástol.

2011.04.02.

Amikor kiolvastam Zeffer András könyvét, akkor nagyon a hatása alá kerültem. Tudni kell rólam, h imádok olvasni. Ez olyan könyv volt számomra amit egyszerűen nem tudtam letenni, megsíratott, és megnevettetet. Olyan stílusban írt a nehézségekről, küzdésről a kórházi tartozkodásról, hogy hol sírtam, hol nevettem. Írtam neki a facebookra egy levelet:


"Most olvastam ki a könyvét.Tegnap a haematológián kaptam kölcsön a főnővértöl. Tehát: azért kerestem meg levélben, hogy köszönetet mondjak önnek a könyvért, és hogy olvashattam. Ön követendő példa nekem, hogy végig lehet csinálni, túl lehet élni. A nehezebb megoldás vár rám, idegen donoros beültetésem lesz. És sajnos Budapesttől 130 kilométerre lakunk, tehát én tényleg egyedül maradok a steril boxban.
Nagyon optimista vagyok, sokat mosolygok, nekem élnem kell, van 3 gyerekem, csodálatos férjem, végigcsinálom!!!!
Köszönöm, hogy olvashattam a könyvét.
A zenéhez sok sikert, és hozzá jó egészséget kívánok."


Persze ez nem a teljes levél, magamról is írtam benne , és más dolgokról is.

http://www.youtube.com/watch?v=PyXaZBdaeFM

Ő az az ember a videóban aki vezeti a kamiont. Csodás zene, csodás szöveggel.

A kezdet

2010 szeptemberében megmértem a vércukrom, ami magas volt, másnap csináltam egy vércukor profilt, és mivel étkezés után akkor is mindig magas értéket mutatott, elmentem a há2ziorvoshoz, aki elküldött laborvizsgálatra. már az első vizsgálat eredménye is rossz volt, igaz nem a cukrommal volt baj, hanem a fehérvérsejtjeim száma volt alacsony, jóval a minimum érték alatt. Az orvosom szerint egy eredmény nem eredmény, ezért újabb vizsgálatot kért, ami szintén rossz volt. A haematológiára kerültem, ahol egy nagyon kedves, barátságos Dr nő vizsgált meg, és vett tőlem vért. Szeptember 21.-én kellett visszamenem az eredmény miatt, amikor is behívott az orvosi szobába, és közölte velem, hogy csontvelőt kell vegyenek tőlem, azért h kizárják a leukémiát. Másnap meg is történt a mintavétel. Nem volt fájdalmas, elkábítottak, semmit sem éreztem az egészből. Pár napig fájt csak a szúrás helyén a csontom. Utána 2 hétig aggódtunk, az eredményre várva, ilyenkor az ember sok mindent végiggondol, mi hogyan lesz, ha esetleg rossz lesz az eredmény. Hát mit mondjak nem voltak vidám napjaink, az ember ilyenkor bármit is csinál az agyában folyamatosan ez van. És megjött az eredmény, nincs leulémiám!!!! Hű de jó mindenki örült, megkönnyebültünk, fellélegeztünk. Azt tudni kell, h nagyon szerencsés vagyok a Doktornőmmel, mert tényleg nagyon Emberi, segítőkész. Én azt kértem tőle az elejétől fogva, h mindent mondjon el nekem, mert a bizonytalanságnál nincs rosszabb, ha tudom mi a baj akkor fel tudok rá készülni., és Ő e szerint is bánt velem, nagyon nyílt volt velem. A leukémia kizárása után 2 héttel kellett vérvételre mennem az osztályra, és gondoltam h összekötöm a kellemeset a hasznossal, a nagyobbik lányommal (15) csajos napot tartunk. Így is lett, majd délben felmentünk az osztályra, ahol a Drnő várt  minket és mondta, h újra le kell venni a csontvelőt, mert tovább vizsgálták a mintát, és kérték, h ismételjék meg a vizsgálatot, mert egy másik fajta betegségre utalnak a jelek. Én naívan megkérdeztem, h mikor? Mire az orvos, mondta, h most, mivel a Főorvos nő is most ér rá, meg h ne kelljen még tovább izgulnom az eredmény miatt. Én nagyon megijedtem, nem azért mert féltem a fájdalomtól, hanem mert autóval mentem, és a bódítás után nem lehet vezetni. Telefonos szervezés után, sor kerülhetett a beavatkozásra. Szegény lányom nagyon megíjedt, annyira hírtelen jött az egész. Kérdeztem a Drnőt, h  ez a minta minek a kizárására, vagy megerősítésére szolgál, mire Ő elmondta, h a myelodyspasyára utalnak a jelek. Ez a betegség álltalában 60-70 éves korban jelentkezik, ilyen fiatal nőnél nagyon ritka, ők még nem is találkoztak ilyen korú beteggel. December 8-án tudtam meg az eredményt: a betegségem valóban Myelodysplasia, ez a vérképzőrendszer rosszindulatu betegsége. Mondhatni elég rezignáltan fogadtam a hírt. A doktornő azt mondta, h legalább egy ember legyen akinek tudok sírni, mire én mondtam neki, h az a személy a férjem lesz, mert vele bármit megtudok beszélni. Erre este a férjem a vállamon zokogott. Na ezek után ráteszem majd az én gondjaimat az ő vállára, amikor a szívem szakadt meg amikor sírni láttam??? Még decemberben a szüleimet és a két testvéremet is kivizsgálták, h alkalmasak lennének-e donornak, ha arra lesz szükség, sajnos egyikükkel sincs egyezés. Január 11.-én Budapestre kellett mennem a Szent László kórházba, mert ott van a központ, és a legjobb orvosok is. Ott is nagyon nagy szerencsém volt, mert egy nagyon-nagyo kedves Dr nőhöz kerültem Dr Barta Anikóhoz. Elmondta, h csak egyetlen gyógyító megoldás van a betegségemre, az őssejtbeültetés. (a kezelőorvosom is beszélt arról, h kb mire számíthatok, tehát ez nem ért váratlanul) Január 26.-án kellet  visszamennem Dr Masszi Tamáshoz, aki a transzplantációs bizottság elnöke, és ő a leleteim alapján engedélyezte, h a bizottság elé kerüljön az ügyem. Január 28.-án a bizottság engedélyezte az idegen donoros beültetést, így felkerültem  a transzplantációs listára. Igazából innen indul a történetem, hogy hogyan éltem-élem meg a velem történt dolgokat, miként állt hozzá a család, és hogyan viszonyult hozzá a környezetem, a barátok, és milyen változást hozott ez az egész az életemben.

Címkefelhő
Feedek
Megosztás
HTML

 

 

 

                                    <iframe width="420" height="315" src="http://www.youtube.com/embed/_5C_44_Ly0U" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>